In:
Canadian Journal of Neurological Sciences / Journal Canadien des Sciences Neurologiques, Cambridge University Press (CUP), Vol. 43, No. 3 ( 2016-05), p. 360-367
Kurzfassung:
Étude observationnelle du tourisme médical pour des interventions pour IVCSC par des individus atteints de SP. Contexte: Plusieurs Canadiens atteints de sclérose en plaques (SP) se sont rendus dans différents pays pour subir une intervention visant à traiter une prétendue insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCSC). Nous rapportons où et quand ils sont allés ainsi que les caractéristiques initiales des individus atteints de SP qui ont participé à ce tourisme médical pour y subir cette intervention non fondée sur des données probantes. Méthode: Nous avons effectué une étude observationnelle longitudinale au moyen de questionnaires en ligne pour recueillir de l’information de ces patients sur la sécurité, les expériences et les résultats suite à des interventions pour IVCSC. Un échantillon de commodité de tous les Albertains atteints de SP a été recruté entre juillet 2011 et mars 2013. Résultats: En tout, 868 individus se sont inscrits et 704 ont été inclus dans l’analyse transversale des données initiales. Parmi eux, 128 participants (18,2%) ont rapporté rétrospectivement avoir subi des interventions pour IVCSC entre avril 2010 et septembre 2012. Le nombre des participants qui ont rapporté avoir subi ces interventions a diminué de 80 (62,5%) en 2010 à 40 (31%) en 2011 et à 8 (6,3%) en2012. L’analyse de régression logistique multivariée a montré que les interventions pour IVCSC étaient associées de façon indépendante à une durée plus longue de la maladie, à une forme secondaire progressive au point de vue évolution clinique et à un niveau d’invalidité plus important. Conclusions: Bien que des individus de tous types atteints de SP aient eu recours à des interventions pour IVCSC, un niveau de handicap plus sévère constituait un facteur déterminant de cette décision. Ceci souligne le fait que ceux qui ont un plus haut degré d’invalidité sont les plus vulnérables quand il s’agit d’interventions expérimentales dont l’efficacité n’a pas été démontrée. La participation à des interventions pour IVCSC a diminué avec le temps, ce qui reflète possiblement la déception des patients n’ayant pas bénéficié des résultats escomptés, une diminution de l’exposition dans les médias ou que les individus qui voulaient subir l’intervention l’ont subi peu après que l’hypothèse de l’IVCSC ait été largement médiatisée.
Materialart:
Online-Ressource
ISSN:
0317-1671
,
2057-0155
DOI:
10.1017/cjn.2015.350
Sprache:
Englisch
Verlag:
Cambridge University Press (CUP)
Publikationsdatum:
2016
ZDB Id:
2577275-2
Permalink
